طول عمر بیماران فیبروز کیستیک چقدر است؟

فیبروز کیستیک یک بیماری ارثی است که مخاط ریه و گوارشی را غلیظ و چسبناک می‌کند. این بیماری نه تنها سبب عفونت ریه می‌شود؛ بلکه روند هضم و جذب غذا را هم مختل می‌کند. این بیماری ژنتیکی را می‌توان با انجام تست‌های غربالگری بدو تولد، شناسایی کرد. اهمیت آگاهی درباره ابتلا به سیستیک فیبروزیس خیلی زیاد است چراکه این بیماری در موارد شدید، می‌تواند جان بیمار را بگیرد تا حدی که گروهی از خانواده‌های بیماران تحقیق می‌کنند که بدانند؛ طول عمر بیماران فیبروز کیستیک چقدر است؟ در صورتی‌که شما هم عزیزی درگیر با بیماری فیبروز کیستیک دارید؛ این صفحه آچاره سلامت را حتما مطالعه کنید.

فهرست مطالب

چرا فیبروز کیستیک تهدیدکننده جان بیمار است؟

وقتی یک کودک یا بزرگسال دچار بیماری فیبروز کیستیک یا سیستیک فیبروزیس است؛ به دلیل یک نقص ژنتیکی، پروتئین به خصوصی در بدن او تولید نمی‌شود. این پروتئین در انتقال یون‌های سدیم و کلر میان بافت‌های نقش مهمی دارد. اگر در بدن نباشد؛ انتقال یون‌های نمکی بدن دچار اختلال می‌شود و در نتیجه آب زیادی در بافت‌های بدن جمع می‌شود. با این روند، مخاط ریوی و گوارشی غلیظ و چسبناک می‌شود و خطرات شدید و مرگباری را در سیستم ریوی و گوارشی ایجاد می‌کند.  این مخاط غلیظ ضمن جذب میکروب‌ها، ممکن است مجاری گوارشی را مسدود کند و مانع رسیدن آنزیم‌های گوارشی پانکراس به روده و هضم غذا می‌شود. در نتیجه مرگ ناشی از عفونت و سو تغذیه از مهم‌ترین تبعات و خطرات این بیماری هستند.

چطور از خطر مرگ فیبروز کیستیک در امان باشیم؟

در صورتی‌که می‌خواهید از خطرات بیمرای سیستیک فیبروزیس در امان باشید؛ بهتر است به علائم این بیماری توجه داشته باشید؛ مثلا اگر فرزندتان یا یا بیمارتان مرتب دچار عفونت ریوی می‌شود؛ در سنین رشد وزن نمی‌گیرد یا قد نمی‌کشد؛ همچنین دچار زردی یا یرقان شده ؛ اسهال، یبوست یا مدفوع حجیم و بدبو دارد؛ باید برای روند تشخیص و درمان این بیماری هر چه سریع‌تر به پزشک متخصص مراجعه کنید تا از خطر مرگ ناشی از فیبروز کیستیک در امان بمانید.

اطلاع به موقع از بیماری

برای این‌که از خطر مرگ بیماری فیبروز کیستیک در امان باشید باید این بیماری را در مراحل ابتدایی بروز تشخیص دهید اما چگونه؟ کافی‌ست بعد از مشاهده علائمی که گفتیم؛ به پزشک متخصص مراجعه کنید تا با انجام آزمایش‌های لازم، تشخیص دهد که این بیماری را دارید یا خیر؟ به این منظور کافی‌ست تست غربالگری نوزاد، آزمایش الکترولیت عرق و آزمایش کلرید خون را انجام دهید؛ بعد از اطمینان از ابتلا به این بیماری، پزشک داروهای مهارکننده پیش‌رفت سیستیک فیبروزیس را تجویز می‌کند.

بیماری فیبروز کیستیک کشنده است؟

در صورتی‌که بیمار یا خانواده بیمار، به علائمی که گفتیم توجه نکنند و بیماری به تدریج پیش‌رفت کند؛ می‌‌تواند جان فرد را بگیرد. به علاوه سیستیک فیبروزیس می‌‌تواند در دراز مدت سبب دیابت، پوکی استخوان، نابارروری در مردان و مشکلات کبدی شود.

روش‌های کاهش خطر مرگ ناشی از فیبروز کیستیک

بعد از مشخص شدن ابتلای بیمار به سیستیک فیبروزیس، پزشک با تجویز برخی روش‌ها، روند پیش‌رفت بیماری را مهار می‌کند و به این ترتیب خطر مرگ ناشی از فیبروز کیستیک را کاهش می‌دهد. به این منظور؛ پزشک براساس سن بیمار یا شدت علائمش، ممکن است هر یک از این دارمان‌ها را پیشنهاد دهد:

• درمان دارویی
• فعالیت بدنی
• تغییر رژیم غذایی
• فیزیوتراپی

در یک کلام؛ طول عمر بیماران فیبروز کیستیک چقدر است؟

از آنجاکه بیماری سیستیک فیبروزیس یا فیبروز کیستیک درمان قطعی ندارد؛ بی‌توجهی به روند درمان می‌تواند طول عمر بیماران را پایین بیاورد. بسته به این‌که عفونت‌ها چقدر جدی باشند و تا چه حد سیستم گوارشی نتواند هضم و جذب مواد غذایی را به درستی انجام دهد؛ طول عمر برخی از بیماران فیبروز کیستیک بین 10-20 سال، کاهش می‌یابد. در مواردی هم که به علائم این بیماری در کودکان ضعیف و در سن رشد، رسیدگی نشود؛ ممکن است کودک، در سنین نوجوانی به دلیل عفونت‌های حاد ریوی یا سوتغذیه، جان خود را از دست بدهد.

منبع: nhs  – cystic-fibrosis